卫生部于2009年11月下发了《卫生部办公厅关于建立血友病病例信息管理制度的通知》,在全国各级医疗机构开展血友病患者信息及凝血因子类药物应用情况登记报送工作,实行血友病病例逐一登记制度。各省已设立省级血友病病例信息管理中心,收集汇总包括血友病患者基本状况、检测、诊断及治疗用药情况等信息。 ......