[流行病学]第一节　肺动脉高压注册登记研究回顾

对于像PAH这样的少见疾病，注册登记研究能在患者基线特点和预后方面提供极有价值的信息（表2 - 1 ～表2 -。在该注册研究中， IPAH患者的平均诊断年龄为52岁，显著高于美国NIH注册登记研究结果（ 36岁） ，其中约有20%患者诊断年龄超过60岁，部分患者甚至超过80岁。早期的一些PAH注册登记研究，在PAH定义和评价方面并未进行标准化操作，样本量相对较小，而且有相当比例患者未经过右心导管确诊。而那些严重或病情快速进展的患者可能早期死亡，而永远无法被入选进注册研究。另一方面，由于注册研究无法涵盖所有 ......