[病例]例3：HRQL 得分-0.27

7岁女性患儿，平均HR QL（效用）得分为－ 0.27，他属于视路组（视神经损害）合并有其他全身病（合并Hurler综合征，属于罕见的基因疾病可出现脂质软骨营养障碍（承溜口病），脑积水及其他健康问题）。同时，盲及低视力患儿常合并有其他损害而造成更多属性受到影响，及更严重的功能受限，因此，我们要改善患儿的生存质量，则需对患儿家长有更高的要求，同时需要得到卫生保健，教育及社会各方面的支持。 ......