血友病是一种X染色体连锁的先天隐性遗传出血性疾病,可分为血友病A和B两种。血友病以出血表现为主,出血症状可发生于患者的任何部位,以关节、肌肉多见,占70%~80%,不予正确治疗可致残。而颅内、消化道及咽喉部位出血属于危重症出血,可致死。及时准确的诊断和积极正确的治疗是减少出血并发症的关键。现代的预防治疗、家庭治疗及综合关怀管理使血友病患儿有健康成长的机会。针对儿童患者,家庭治疗应该是父母亲对孩子进行的治疗和护理、孩子在不同成长阶段的健康教育和开展自我注射教育和实践过程。而基因治疗将有望根治血友病。 ......