恶液质社会心理评估

近年来,临床或科研对恶液质所产生的心理社会影响关注越来越多,常用“进食相关困扰”或“消瘦相关困扰”两个术语提及。研究调查涉及恶液质心理社会影响的不同方面,如困扰发生率。44%晚期患者关注肿瘤恶液质,厌食最严重的患者会最关心这类问题:困扰的现象学、营养照顾的经验、对厌食的反应,或者厌食处理策略等。调查既面向患者、照料者,也包括医护工作人员。

肿瘤恶液质相关的心理社会议题

当患者和(或)家属发现通过改善进食来改变消瘦这种愿望不可实现时,心理困扰便随之而生了,患者无助、绝望,而患者厌食也会使得其与照料者围绕进食爆发冲突,因此临床医生不仅仅需要知道如何处理患者的厌食、恶液质,还应了解患者或家属的情绪才能更好地帮助他们。肿瘤恶液质相关的心理社会议题包括:

消瘦、摄食减少对患者及家庭成员的重要意义

短期内躯体状况的迅速改变常常与濒临死亡联系在一起,患者强烈希望有人能合理解释这种无法预测、不可控制的消瘦,否则于他而言消瘦即是生存痛苦,“不吃意味着等死”,家属也认为如果进食增加、那么体重增长、生存期也就延长,进食失败则等同于加速死亡。于是,进食变成一项任务,不再涉及感觉、饥饿或食欲,成为一种生存挣扎,强迫进食、与恶液质抗争,希望能阻止死亡。

患者家庭内的进食冲突

由于食物被赋予的含义远远超过了营养需要,因此患者与家属常发生冲突——患者将消瘦与疾病进展联系在一起,认为消瘦不可避免,增加进食徒劳无功,疼痛更值得关注;家属将患者拒绝进食视为拒绝照料、支持。照料者改变采购、烹调及饮食习惯,尝试多样化处理患者的饮食,包括增加食物种类及能量(高能量饮品)、尝试“健康食品”、准备患者最喜欢的食物、制作可口美食等方法,以期能帮助患者改善食欲。可惜的是,尽管患者努力尝试进食,但仍然有些人做不到。有些照料者不相信患者没有食欲、不饿或者恶心,因此一遍又一遍地鼓励进食。这种强迫引起患者愤怒、沮丧,照顾者悉心照料却仍无法改善患者的恶液质状态会感觉失落。值得注意的是,尽管没有胃口,但仍有一些患者出于避免冲突或为了保持常态而坚持进食。还有的患者会选择回避与家庭成员的见面机会,社会隔离进一步加剧。

患病后社会角色紊乱所带来的关系改变在这个时期进一步被强化,如男性癌症患者配偶的厨艺得不到赞赏,女性患者靠丈夫购物、做饭。一起进餐成为痴心妄想,用餐时间不再是美好时光。除此之外,扔掉吃不完的食物会增加经济成本。患者进食状况的改变还会引起照顾者食物及进食模式的改变,使得有些照看者正常进食受影响或体重减轻。

医护工作者与家庭成员关于营养治疗的冲突

临床中,医护工作人员可能更倾向处理容易纠正的症状问题,如此一来家属可能误认为医生并不关注营养问题。McClement的研究证实了这种猜测,那些指责医护职责疏忽以致患者死亡的家属认为姑息组成员没有为其家属提供足够的营养治疗。患者及照看者希望医护人员能告知消瘦/恶液质的相关知识,但事与愿违。一方面可能是医护人员缺乏营养、进食相关知识,认为诸如转诊给营养师、给予营养剂支持这些常用的干预措施不合适、可有可无,有的医护人员因为缺乏肿瘤恶液质的相关知识,甚至错误地向患者及家属解释“癌症患者的消瘦原因不明”;另一方面有的医护人员认为与患者讨论消瘦只会增加问题而不是减少问题,因此不与患者讨论。因此,患者及照顾者感到无援、茫然、不知道如何是好,对医护人员的信任随之下降。

体象改变

体象是一个心理概念,指个体如何看待外形。肿瘤恶液质或艾滋病消耗的躯体改变会给患者、家属带来心理痛苦。消瘦极容易被他人视为疾病严重的信号而反应剧烈,这种周围人的负性反应可能会被患者打上烙印。外形或躯体功能的改变还会破坏女性患者的女性气质或男患者的男子气概、破坏患者的自信、自尊感及认同感。Higginson认为否认等应对策略在恶液质患者可能毫无用处,因为体象改变无法忽视,这种处境可能会让患者觉得自我控制能力丧失、焦虑、害怕。

评估

尽管肿瘤恶液质对患者及家属都有重要的心理影响,已被视为晚期癌症最常见、最具毁灭性的两大问题之一,但目前没有一个筛查工具能涵盖它所涉及的问题。Oberholzer建议,临床工作中医护人员可以询问患者“对于不能进食,您是否受困扰?程度如何?”以此筛查恶液质相关心理困扰。一旦肿瘤恶液质相关心理社会困扰确实存在,则需要参照肿瘤部位及分期做更细致的评估,譬如特别关注的食物类型、日常饮食方式、喜欢及不喜欢的食物、食物或进食对患者及家庭的意义。医生应注意探索在家庭文化和宗教背景下进食的意义,并帮助其寻找其他的解决途径。

Hopkinson开展了一项以肿瘤恶液质的晚期患者为研究对象,复杂社会心理干预的研究工作,其临床评估部分涉及以下信息:①健康的食物(例如低脂肪、高纤维、水果和蔬菜)并没有被证明对某些晚期肿瘤患者有益;②人们通常吃的更多的是他们喜欢或是常见的食物;③胃口小的人更多吃的是有营养的及容易消化吸收的食物;④冷食、软食、流质被认为和熟食一样有营养;⑤癌症相关性代谢异常会导致食欲降低以及进食困难,进食困难并不意味着不尝试进食或是放弃进食;⑥家庭成员对待肿瘤恶液质患者饮食意见不一是普遍现象。

关于抑郁和焦虑,由于炎性细胞因子的共同表达通路可能会引起这类人群临床抑郁发生率增加,但目前没有研究将肿瘤恶液质的心理社会影响与真正的焦虑、抑郁相区别开来。恶液质患者的抑郁常常被忽视或者没有被治疗,可能因为灰心丧气与抑郁鉴别困难,或者因为疾病症状和抑郁症状之间相互重叠。无论怎样,焦虑、抑郁障碍是特定的精神障碍,应依据系统的诊断标准如DSM-V、ICD-10来确诊及治疗。

干预

人们日益认识到社会心理干预在处理肿瘤恶液质中起到相当重要的作用,应贯穿在整个肿瘤恶液质的诊治过程中。欧洲姑息治疗研究协作组将恶液质分为三个阶段,这种分期提示心理社会支持可能也应随恶液质的不同阶段而变化,譬如从通过优化营养摄入缓解体重/饮食相关的痛苦到转移注意力将精力从营养转移到其他更为迫切的难题上,治疗目标从期望获得治愈转变为提高生活质量。

McClement建立了一个模型,将患者及照顾者应对厌食的方式定为“回击”、“顺其自然”、“优柔寡断”。Shragge在一项12名肿瘤恶液质患者的纵向访谈研究中发现,一旦患者丧失进食欲望,其对于进食的自我控制意识也随之转变,他提出意识性控制对于厌食的情感及社会适应非常重要。还有一种理论是,肿瘤恶液质导致的无助使患者、家属及医护工作者认为消瘦是禁忌话题,这也解释了为何患者及其家庭成员不主动寻求关于体重、饮食相关痛苦的帮助,这使得医生要开启这方面的讨论会比较困难,而更大的困难则是如何唤起积极的情绪。Reid报道癌性厌食对照顾者的情绪影响最大,这种心理痛苦源自患者与家属对食物摄取量减少的观点冲突,家属将喂食行为作为一种焦虑防御。

目前还没有肿瘤恶液质的社会心理干预获得有效临床数据支持,大多数文献提出健康宣教是处理肿瘤恶液质情绪问题的一个重要方法。例如,仔细聆听、回应患者/家属对肿瘤恶液质的愤怒,解释消瘦的原因——营养状况不佳并不是逐渐走向衰败的原因,给予饮食建议,将注意力引到进食的乐趣上,而不仅仅为了生存等。需要强调的是,医护工作人员还应引用科学证据—患者害怕照顾者高度紧张,希望可以自己决定吃什么、吃多少。对疾病终末本质的宣教也能提高对这类状况的接受程度,接受癌症终末的本质、接纳顺其自然的想法会让患者及照顾者将注意力、精力从营养转移,或者跟其他更迫在眉睫的问题相比,消瘦/厌食将被正确看待,夫妻开始寻找其他照看方法:活在当下(没有被抛弃感、握手、商讨重要事件),临终阶段尽可能的保护患者等。如此一来,照料者挫败感少一些;患者权益受到尊重,患者痛苦也少一些。但宣教也面临一些困境,譬如信仰不符、难治性恶液质、涉及坏消息告知等。Macmillan Approach to Weight and Eating (MAWE)是试图突破消瘦忌讳以期能提供信息,同时支持自我管理的一个复杂干预项目。质性和良性结果都显示在恶液质相关心理痛苦及食物摄取、自我管理方面都有收益,但是这个初步的研究结果需在其他环境或其他的难治性恶液质患者群组中重复才可。

(王昆 管冰清)

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