生与死是人类生命发展的自然规律,死亡是人生命过程的最后阶段,也是人生命过程的必然结果,也是很多恶液质患者的必然结果。因此,在患者生命的最后阶段,医务人员系统科学地了解、掌握其生理、心理反应,目的在于为临终患者提供科学、适当的临终关怀(hospice care),以提高临终患者的生命质量,维护其生命尊严,同时为临终患者家属提供必要的支持与帮助。临终关怀体现了现代医学的人文性,是恶液质患者护理的重要内涵。

临终者与临终阶段

疾病末期或意外伤害所致进入不可逆性生命末期至临床死亡的这段时间的患者,视为临终者。目前世界上不同的国家对临终的时期尚没有统一的标准。日本对预计只能存活2~6个月的患者称为临终患者;美国对估计只能存活6个月以内的患者,称为临终患者;而英国对预计能存活1年以内的患者,称为临终患者;我国则将能存活3~6个月的患者视为临终患者。

关怀与人文关怀

关怀即为关心、关切、关爱、关照、和照顾爱护。其本质是人道主义的奉献,贯彻于人的生命全过程,是人与人之间更富人性意义伦理关系的范畴。

人文关怀是在生活实践中始终体现和维护人的生存权利、价值观念、道德尊重、思维方式、行为方式和情感方式等,在医学上的表现为:医疗质量和技术水平;建立在医疗水平上的延伸服务—人性化医疗卫生服务;患者利益最大化,即为使患者受到最少的痛苦、最少损伤,得到最好疗效、最适宜患者经济承担能力的医疗成本等。

临终关怀的含义

临终关怀原义由英文hospice care翻译而来的。Hospice指的是设立在修道院附近为朝圣者和旅行者提供中途休息和活动给养的驿站。与英、美等国家的“终末护理”(terminal care),“生命末期照护”(end of life care),加拿大、澳大利亚的“舒缓照护/姑息照护”(palliative care)均是同一意义的。

现代临终关怀的含义体现政府的责任和主体性,由卫生行政部门推进,医护人员实施,社会介入和志愿者参与的综合性服务。

临终关怀的起源和现状

国外临终关怀的现状

(1) 桑德斯与现代临终关怀:现代临终关怀始于20世纪60年代。作为护士的西塞莉•桑德斯博士(Dr.Dame Cicely Saunders),在长期工作中把护理学和医学、社会学等结合起来,她于1967年在英国的伦敦创办了世界上第一所临终关怀护理院,即著名的圣克里斯多弗临终关怀院(St. Christopher Hospice)。这家病院以其优良的服务质量、完善的设施成为整个英国乃至全世界临终关怀组织学习的典范,对世界各国开展临终关怀运动和研究死亡医学产生了重大的影响。

(2) 世界临终关怀现状:到了20世纪80年代中期,英国已经建立各种临终关怀机构430多个,遍及全国城乡。美国1971年建立了第一所临终关怀病院,法国、加拿大、澳大利亚、日本、新加坡等60多个国家和地区相继开展临终关怀服务。近年来,临终关怀运动在全世界又有了长足的发展,成为社会医疗卫生保健体系的重要组成部分。如圣芳济修道院,美国佛罗里达州阳光海岸线临终关怀院等。现代临终关怀服务运动,在全世界许多国家和地区得到广泛的认同,整个社会医疗保健体系中,应包括预防医学、临床医学、临终关怀学。

我国临终关怀的兴起与发展

中国,包括香港、中国台湾、澳门地区临终关怀运动的开展是近30年的事情。我国香港九龙圣母医院于1982年首先提出“善终服务”。1988年,上海召开了首次全国“安乐死学术研讨会”,同年7月天津医科大学临终关怀研究中心正式成立,这是中国内地第一个临终关怀专门的研究机构。1988年9月建立的上海南汇护理院是我国第一家临终关怀机构。有关临终关怀专著、文献综述和论文陆续出现在《医学与哲学》、《中国医学伦理学》、《中华护理》等杂志。2006年经国务院批准的“中国生命关怀协会”正式成立,这是由国家卫生部主管的全国性学术团体。

目前我国有100多家临终关怀机构,几千名从事这项工作的专业人员。开展临终关怀服务较为突出的地区有天津、北京、上海、广州、成都、沈阳、长春等地区。

我国临终关怀服务面临的主要问题:现在还未形成具有本土化的临终关怀组织体系和网络,尤其是我国目前临终关怀服务领域还处于法律法规的空白,还未建立临终关怀行业标准和行为规范,专门机构也极少见,临终关怀在我国还是较为陌生的概念,死亡教育普及和工作还是相对薄弱,缺乏专业技术人员,尤其是临终关怀服务的概念、理念和观念更是薄弱。

临终关怀的服务对象、内容

1. 服务对象

包括临终患者,也包括临终患者家属。临终关怀的特点就在于医护人员在关怀临终患者的同时,也要做好对临终患者家属的关怀照顾工作。

2. 服务内容

(1) 从生理学角度进行服务的内容:①疼痛控制;②维持基本生理需要;③症状支持:排泄护理、皮肤护理、缓解呼吸困难、促进休息和睡眠。

(2) 从心理角度进行服务的内容:①帮助临终者消除对死亡的恐惧与不安,以平和的心态迎接即将到来的死亡,无憾和无痛苦地度过临终过程的各个阶段;②支持和鼓励亲属与临终者倾听诉说,指导家属参与一些护理工作有助于疏导患者的心理,使临终患者处在最佳心理状态;③给予丧亲家属心理慰藉。

(3) 从伦理学角度提供服务的内容:①尊重临终患者生命,维护人格和尊严及权益,帮助临终患者正确理解与认识人的生命,在尊重、平静中度过人生的最后时间;②尊重临终患者权益,包括知情同意权、医疗信息权、隐私权,为其提供人道主义支持和伦理道德上的服务。

(4) 从社会学角度进行服务的内容:①认识和理解临终患者家属的悲痛心理过程,提供心理慰藉,帮助顺利度过居丧期;②临终关怀服务团队人员通过有效的交流方式,让家属适时宣泄心中悲伤并在其后安抚,理解、同情家属并与之建立情感联系;③尽力满足家属提出的对患者治疗、护理、生活等方面的合理要求;④教育和指导家属参与临终患者的照护。

3. 临终关怀的多学科团队

临终关怀应由多学科成员组成,包括临终关怀医生、护士、心理治疗师、理疗师、营养师、社会工作者、志愿者(义工)、护理员、患者家属等。医生、护士为患者消除有关症状进行舒缓照护,护理员直接对患者进行生活照料,心理治疗师会对患者进行心理咨询和心理支持,药剂师协助医生正确用药,营养师制定有利于患者缓和的食谱,理疗师通过理疗、按摩等方法缓解其症状,还有一些陌生的朋友来看望、照顾患者,和患者聊天,给患者读报纸、陪患者看电视,这些人都是义务为临终者服务的志愿者。在这个过程中,患者的家属一直陪伴在患者身边,也理所当然地成为团队中的一员。

开展临终关怀的意义

1. 任何生命都有终结的时候,在生命终结时都有所希望,而临终关怀通过尽量满足临终者的合理要求,让他们感到生命的温暖,从而减轻身体或精神上的痛苦。

2. 临终关怀使临终者正视生命的终结,使他们临终前在精神或机体上得到相对的舒适,从而冷静地处理一些事情并接受生命终结的事实,弥补了死亡的缺陷,提高了死亡价值。

3. 临终关怀使医护人员及相关人员树立对生命的尊敬和热爱,让患者及家属在这个最后服务之时,感受到人情的关怀和医护道德的崇高。

4. 临终关怀淡化“治疗”,强调“舒缓照护”,可维护患者的人格和尊严,并使社会、家庭和临终患者处在一种公正、合理、协调的氛围中。

5. 临终关怀既可以缓解终末期患者的痛苦,又可避免无意义的有创性治疗,可节约卫生资源,减轻家庭的经济负担。

临终关怀展望

未来的临终关怀将不只是理念与运动,而是一场“革命”,更重要的是落实于医学、社会、学校及家庭照顾之中。主要表现在:

1. 理论将更加深入化:理论深入化是指在接受西方临终关怀理论的基础上,结合中国传统文化中的临终关怀思想,通过时间进一步提高我国临终关怀的理论水平。在理论研究方面,还应在临床医学、心理学、社会学、理论学、宗教学与民俗学、生命管理学、人体科学、死亡学等进一步研究。

2. 教育将更加普及化:进一步开展临终关怀教育,包括死亡教育。死亡教育是一个具有很深内涵的学科,除了医学以外,还包括哲学、社会学、伦理学、教育学、宗教学等学科内容,既要搞好从事临终关怀工作人员的专业技能教育,又要重视在校大中专业医护专业学生的临终关怀与死亡学方面的教育。

3. 实施适宜化:在今后各省市医疗单位实施临终关怀服务时,应注意根据本地区、本单位的实际情况,因地制宜,可以在临终关怀院、医院附设的临终关怀病房、家庭临终关怀照护、临终关怀社区服务、个案临终关怀服务等形式开展临终关怀服务,也可以与各种形式的养老院相结合。

4. 管理规范化:临终关怀是一项科学性很强的工作,必须采取科学规范的管理,才能保证其健康发展,长盛不衰,才能得到社会的支持。临终关怀的管理包括质量管理、人事管理、仪器设备的管理、财务管理等。

展望未来,临终关怀服务应首先从大城市开始,然后向中、小城市,再向农村和边远地区扩展,最终使全体社会成员在他们必然经历的临终阶段,都能得到医疗、护理、心理咨询、社会服务等方面的关怀,最终能舒适、安详、有尊严地度过人生的最后阶段。

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