对恶液质患者实施临终关怀的方法

临终关怀的主要内容包括为患者提供个体化的疼痛控制和症状管理,对患者进行心理抚慰和精神支持、为患者和家属提供社会支持,以及对患者家属的居丧照护四方面。

疼痛控制与症状管理

1. 遵循疼痛药物治疗的基本原则和要求

疼痛药物治疗的基本原则:采用疼痛药物治疗的“三阶梯”方法;按照“时钟”给药,而不是按照“必要时”给药。临终患者(包括晚期癌症患者)疼痛治疗体现在:

(1) 以提高患者的生活质量为宗旨:患者虽然临近死亡,但是还应使他们保持自己的尊严,像正常人一样的生活。

(2) 采用综合治疗方法:控制临终患者的疼痛,不是单纯的使用止痛药物,还可以配合使用其他的许多方法,主要的有疾病对症治疗、药物治疗、针刺治疗等。

(3) 抗肿瘤治疗:肿瘤恶液质所致的疼痛,有些患者经过适当的抗肿瘤治疗,可以迅速取得满意的镇痛疗效。此时虽然对整个疾病的好转可能没有什么作用,但是对疼痛的缓解还是有积极意义的。例如对骨转移所施行的局部放射治疗、针对巨大肿块所进行的有效化疗,都能在很多程度上减轻或解除患者的疼痛,当然这些必须到医院中进行。

(4) 其他方法止痛:止痛的方法还有许多,例如埋线疗法、小针刀疗法、物理疗法、激光疗法、针灸和按摩疗法以及神经阻滞疗法等。

2. 症状处理

晚期恶液质患者除了疼痛外,还会出现其他身心症状和体征,如失眠、食欲下降、恶心呕吐、便秘,水肿、腹腔积液、出血、抑郁、孤独等,应对患者进行全面细致的评估,并针对每一个症状和体征采取相应的积极有效措施,制订个体化的护理方案,缓解患者因各种症状带来的不适和痛苦,只有通过个体化的、整体的护理,才可缓解患者的痛苦,提高其终末期的生活质量。

临终患者的心理抚慰和精神支持

1. 临终患者对病情的觉察

由于大多数临终者是由于患了疾病才导致濒死和死亡,所以他们对于自己所患疾病病情是否觉察和了解,就会成为影响其心理状态极为重要的因素。一般说来,临终患者对自己病情觉察的心理表现大致可以分为以下几种类型。

(1) 封闭性觉察:即医护人员知道患者即将死亡的事实,但出于保密等保护性医疗制度原因,不告诉患者,或仅告诉家属,家属也不愿告诉患者,所以患者不知自己真实的情况,而处于封闭性觉察状态中。大部分因患者缺乏医学知识,以致未能了解临终的征兆,或是患者不易获知自己的病历及相关检查结果,也是造成封闭性觉察的原因。封闭性觉察的本质是向临终患者隐瞒病情的严重性,影响临终患者与家属之间坦诚沟通。

(2) 怀疑性察觉:患者虽然开始怀疑自己身染重病,但是不能肯定,也不知是否应该设法探知实情,而医护人员和家属仍然保持缄默。患者在这段时期内,心理上表现为内心痛苦,情绪不稳,焦虑不安,既不能享受不知真实病情的坦然,又无法获得知道真实病情后的释然。

(3) 伪装性察觉:在这种状态下,患者通过观察等方法获知了自己的真实病情,这时家属等人也知道实情,并知道患者已获知真情,但是他人和患者之间都装作若无其事,共同回避死亡临近的事实。此时患者独自面对死亡,因为得不到家属及医护人员适当的支持与贴切的安慰,孤独感十分强烈。

(4) 公开性察觉:在这种状态下,患者、家属及医护人员都已经了解实情,并且相互挑明面临的事实,患者及家属的坦诚沟通,便于相互分享自己的感受及彼此的支持。现代医学主张家属和医护人员应该尽力协助患者在生命的最后旅程中免除心身的痛苦,保持安宁和舒适,使临终者尽量享用剩余的生命,坦然面对死亡临近的事实。

2. 临终患者的临终心理理论

瑞士心理学家库伯勒•罗斯通过与200多个临终患者进行深入、系统的谈话并进行了细致的观察,最终将临终患者的心理过程概念为五个阶段。

(1) 否认阶段:多数患者在开始得知自己患了不治之症时,最初的反应多为否认的态度。例如,面对诊断为癌症的CT报告等,他们会说:不,这不是我的诊断,这一切不会是真的,而是医生把诊断弄错了,在其他患者的诊断报告上写上了自己的名字。即便经过复查证明最初的诊断是对的,仍希望找到更有力的证据来否定最初的诊断。这一阶段常较短暂,是一个应付时期。随着时间的推移,他们的这种心理会逐渐地减轻削弱,慢慢地发展到下一阶段——愤怒阶段。当然有的患者还会间断地否认,直至不再否认;只有极少数患者一直持否认态度。

对疾病和死亡的否定,通常只是一种暂时的心理防卫反应,是个人对令人震惊的坏消息的缓冲。过不了多久,就会由部分否定、部分接受所代替。如果持续地对死亡加以否定,作为一种自我屏蔽,倒可能起到一些缓解临终心理的痛苦程度的作用。

(2) 愤怒阶段:临终患者对死亡的否定无法保持下去,有关自身疾病的坏消息被证实时,代之而来的心理反应是气愤、暴怒和嫉妒。这一阶段的患者往往怨天尤人,想不通为什么会是自己而不是别人得这种绝症。患者所表现的气愤情绪常常迁怒于家属和医护人员,经常无缘无故地摔打东西,抱怨饭菜不好,人们对他照顾不够,挑剔不满医护人员的治疗,甚至无端地指责或辱骂别人。从家属和医护人员的角度看,处于愤怒期的患者很难与之沟通,所给予患者的照护很难得到患者的满意。

(3) 协议阶段:又称为讨价还价阶段。这一阶段持续时间一般很短,而且不如前两个阶段明显。所谓的“讨价还价”或“协议”,可能是临终患者与上帝、与神佛进行“讨价还价”,例如到寺庙去烧香许愿,说如果菩萨保佑使自己早日康复,将来一定给菩萨重塑金身等;也可能是指临终患者与自己的命运“讨价还价”,安宁中乞求命运之神给自己一个好运气,能够出现绝症消失自愈的奇迹;也可能是指临终患者与医护人员等“讨价还价”,乞求医护人员给自己用“好药”、请专家权威给自己治疗,目的在于能够延长自己的生命,使其完成未完成的事业。协议阶段的心理反应,实际上是一种延缓死亡的企图,是人的生命本能和生存欲望的体现。这是一种自然的心理发展过程。

(4) 抑郁阶段:经历了前三个阶段之后,临终患者的身体更加虚弱,疾病更加恶化,这时他的气愤或暴怒都会被一种巨大的失落感取代,俗话说“被病磨得已经没有了脾气”。疾病的恶化、身体功能的丧失、频繁的治疗、经济负担的加重、地位的失去、亲人的厌烦等,都会成为造成失落感的原因。

处于抑郁阶段的患者主要表现为对周围事物的淡漠,语言减少,反应迟钝,对任何东西均不感兴趣。临终患者的抑郁心理表现,对于他们实现在安详和宁静中死去是需要的,也是有益的。因为只有经历过内心的剧痛和抑郁的人,才能达到“接纳”死亡的境界。

(5) 接纳阶段:按照弗洛伊德的“死亡本能”学说,“接纳死亡”这一现象或多或少存在于一个人的生命过程中。经过上述四个阶段以后,患者的愤怒、讨价还价、沉闷不语等均不能发挥作用,疾病仍在恶化,身体状态每况愈下,他们失去了一切的希望与挣扎的力量,于是不得不接受死亡即将到来的现实。在这个阶段中,患者往往表现出惊人的坦然,他们不再抱怨命运,也不显示淡漠的情绪。患者通常表现为疲倦和虚弱,喜欢休息和睡眠,并希望一个人悄悄地离开这个世界。接纳死亡说明一个人正在走向死亡的人发现了“超脱现实”“超脱自我”的需求压倒了一切,于是接受了死亡的到来。这种“接纳”与“无能为力”和“无可奈何”的无助心理,具有本质的区别,因为它代表了人的心理发展过程的最后一次对自我的超越,是生命阶段的升华。

对于库伯勒•罗斯临终心理发展理论,一些学者认为在实际上临终患者心理发展的个体差异很大,并不是所有的临终患者的心理发展都表现为上述的五个阶段,即使有些患者五种心理表现都存在,但其表现顺序也不一定是按照上述顺序进行的,前后可能有所颠倒。例如有些人可以先是接受,然后又否认;另一些人则可能从接受到否认不断反复;有些人则可能一开始就表现为愤怒或接纳等;甚至有的患者心理发展停留在某一阶段,一直到生命的终点。

除了比较权威的库伯勒•罗斯临终心理发展理论之外,心理学家威斯曼在对晚期癌症临终患者的心理过程进行研究后,将其归纳为四个阶段。

(1) 存在可怕近况阶段:即患者在得知自己的病情后因感觉这种灾难的严重性、可怕性和不可避免性,从而感到震惊和恐惧。

(2) 缓和顺应阶段:此时患者的心态即要求身体舒适,还要关心家庭其他成员的状况,尽自己的义务和责任,从而维护自我价值。

(3) 衰退恶化阶段:随着疾病的恶化和体质的衰弱,患者意识到死亡即将到来,此时他们会根据自己的意愿、能力对力所能及的事情进行适当的安排。

(4) 濒死阶段:此时因疾病已治愈无望,患者体力、精力已极度衰弱,迫使其不得不放弃一切活动,唯求解脱,平静接受死亡。

在运用理论观察和照护临终患者的时候,不要忽视临终患者的个体差异。例如临终患者的性别差异、年龄差异、个性差异、认知风格差异和文化环境差异等,因为这些差异引起的临终心理是不同的。不同的个体在不同的阶段有不同的体验,即使在同一阶段也有不同的体验。

3. 临终患者心理抚慰和精神支持措施

(1) 否认期:患者表现不承认自己患了绝症或病情已恶化,认为可能是医生错误诊断,企图逃避现实。患者焦虑急躁、心神不定、要求复查、少数者有自杀行为。对策:不将病情全部揭穿,以保持患者心中一点“希望”,逐步适应现存事实。争取家属的合作,密切观察以防不幸事件的发生。

(2) 愤怒期:患者表现为已知病情,但不能理解,气愤命运捉弄自己和将失去的健康与生命。患者表现为痛苦、怨恨,常以谩骂或破坏性行为向家属或照顾者发泄内心之不满。对策:提供时间和空间让患者自由表达或发泄内心之痛苦和不满,必要时适当应用镇静剂,制止和防卫患者的破坏性行为。

(3) 协议期:患者表现为承认已存在事实,不再怨天尤人,而是不断提出要求、期待好的治疗效果。他对过去错误行为表示悔恨,请求宽恕。对策:对患者的种种“协议”或“乞求”,可采取适度的“欺骗”方法,做出积极治疗与护理的姿态,在生活上给予更多的关心与体贴。

(4) 抑郁期:患者表现为已认知自己的病治疗无望,身体日益衰弱、痛苦日渐增长,并消沉、低落和绝望,急于向家人交代后事,愿亲人守候。对策:鼓励和关心患者,解决实际问题,尽量带去快乐,增加其希望感。

(5) 接受期:患者表现为感到已完成人生一切,重要事情已安排妥当。他对死亡不再恐惧和悲伤,情绪变得平静和安详。对策:提供安静、整洁、舒适的环境和气氛,和患者一同回忆过去愉快的往事,总结一生的经历,帮助患者了却未完成的心愿和事情,让家属多陪伴患者和参与护理,使患者心灵得到慰藉。

以上五个阶段不一定按顺序发展,各个阶段时间长短也不同。我国学者临床观察发现,由于中国传统文化影响,临终患者否认期前存在回避期,即患者和家属均知真情,却彼此隐瞒、故意回避。对策:采取相应的回避态度,不急于将真实病情告诉患者,可寻找机会用暗示方法慢慢渗透,甚至有的患者需要一直回避至最后。

4. 对临终患者进行心理抚慰的原则

(1) 采取缓和式临终心理关怀模式:临终关怀的目标是为临终患者提供高质量的缓和性的照护,尽最大努力,帮助临终的患者从疼痛和各种不适症状中解脱出来,从心理和精神的不安与痛苦中解脱出来,实现生命最终发展阶段的“健康成长”。

(2) 做到无条件积极关怀:作为医护人员和家属,对任何的临终患者,都应无条件地予以积极的、人道的、全面的关心和爱护。应该尽自己的力量,使得临终患者最后感受到亲情的温馨。

(3) 做到“四多”和“四少”

1) 多鼓励、少治疗:对一名临终患者而言,治疗已经没有多少作用和意义,主要是从精神上给予鼓励,使患者在临终阶段仍保持一种较为饱满的情绪和精神。

2) 多倾听、少解决问题:临终患者在病重临终阶段可能会有许多躯体和心理上的不适和焦虑,会唠叨不休地讲述他们的疾病、他们的愿望、他们的需求。应耐心地倾听他们的倾诉,而不必急于表态允诺解决这些不可能解决的问题。

3) 多理解、少判断:应从总的方面理解患者的痛苦和不适,而不要做具体的判断。

4) 多同理心、少同情心:不是说对患者不需要同情,而是指要多从理性上关怀患者,而不单凭感情用事。例如当患者已经处于药石罔效的情况下,就不必再浪费卫生资源,也不必再让患者遭受因治疗而带来的痛苦。

为临终患者和家属提供社会支持

通过争取社会有关方面对临终患者及其家属的支持和帮助,可直接或间接地提高临终关怀的服务质量,包括政府机关的财务拨款、慈善团体的物质与资金援助以及个人的捐赠等。积极培训、组织志愿者为患者提供支持。

1. 志愿者服务的内容

(1) 为晚期患者及家属提供情绪支持:在晚期患者的病房倾听其诉说,给晚期患者读书、讲故事、聊天拉家常,与晚期患者一起听音乐等;协助患者购买想要的东西,帮助其联系家人和朋友;协助家属处理后事;参与临终关怀团队的工作,帮助完成晚期患者的愿望。

(2) 为绝症晚期患者提供生活照料:为患者进行喂饭、口腔清洁、翻身、拍背等工作,协助临终关怀护士为晚期患者洗澡、洗头等清洁工作,配合临终关怀专业人员到晚期患者家中访视。

(3) 为绝症晚期患者及家属提供支援:临终关怀志愿者协助临终关怀护士管理临终关怀病房(病区),电话联络晚期患者家属,建立并维护临终关怀志愿者的电脑资料。

(4) 向社会各界宣传临终关怀概念:临终关怀志愿者通过网络和大众传播媒介宣传临终关怀的理论和死亡教育观念,唤起全社会对临终关怀的认识和对晚期患者的同情和帮助。

2. 志愿者的工作方法

(1) 在与患者接触过程中注意言行,并认真记录,做一个合格的倾听者,不对其言行做评论,了解患者对疾病和生死的真实态度和感受,对他们的倾诉做详细的记录。

(2) 经常探访他们,努力与其交朋友,与患者及家属分享和分担喜悦、幸福、恐惧和忧愁。

(3) 尊重绝症晚期患者的宗教信仰,善意接纳晚期患者对宗教的信赖。替绝症晚期患者保守秘密,坦然地同晚期患者讨论死亡和濒死。

(4) 配合临终关怀团体的工作人员为晚期患者提供照顾和服务。

在招募志愿者方面,桑得斯博士提出“要选用那些曾经经历过人生挫折而能战胜命运的人,尤其是曾经面临过亲人死亡的人。他们可以用亲身的经历、确切的帮助去鼓励患者及其家属,增加其对生命的信心”,这些人往往对临终患者富于同情心和责任心,具有人道主义情怀,能够较为自然贴切地贴近患者。

家属的居丧照护

1. 居丧悲伤心理发展过程

美国社会学家帕克斯认为悲伤的过程可分成不同的阶段并且是循序进展的,而每个阶段的转换是逐渐推进的,中间并无明显界限。他将失去亲人的居丧所产生的悲伤反应分为四阶段。

(1) 麻木阶段:这是得知失去亲人的最初的反应,在这一阶段居丧者可能还没有完全意识到心爱的人已故而表现为麻木和震惊,特别是突然或意料之外的亲人死亡。产生这种反应的人,可能会发呆几分钟、几小时或者几日,而不能缓解自己的悲伤。

(2) 渴望阶段:麻木之后的反应是渴望、思念已逝去的亲人,希望死去的人能够回来。虽然知道寻找死去的亲人是白费力气的事,他们仍然常到死者去过的地方,珍惜死者用过的东西,反复回忆死者生前所做的事。有时居丧者会强烈感觉死者的存在,看到一些什么影子或听到一种什么声音,他们就以为死者已经回来。

(3) 颓丧阶段:寻求死者复生的努力失败,居丧者开始接受这个永远的损失,并开始感到人生空虚,对周围的事物不感兴趣。痛苦的程度和次数随着时间渐渐削减,人会变得颓丧,感到人生的空虚及平淡,对一切事物不感兴趣。

(4) 复原阶段:居丧者的悲恸渐渐地减少到了可以被接受的程度,并且开始探索他可以面对的世界。这时,居丧者意识到只有放弃不现实的希望,放弃原有的“自我”,才能有新的开始,生活仍然充满着希望。于是逐渐重新建立起一种新的生活取向,恢复正常生活。这个阶段对有些人来说可能是短暂的,另一些人则可能意味着一个漫长的过程。

2. 居丧悲伤心理抚慰的原则和意义

(1) 强烈持续的悲伤需要寻求专业心理咨询的帮助:悲伤可以成为精神平衡上的重大伤害,特别在悲伤反应受到压抑时,会造成行为的明显改变、严重的情绪困扰及家庭和睦的破坏。性格温和者可因强烈的悲伤,会对特定对象表现出敌意,或对朋友或家人厌烦,或可做出危害社会的事情。对早年失去父母的居丧者,一般到成年或成家后悲伤才能渐渐消失。中年丧偶者再婚可以使他们在新生活中冲淡昔日的悲伤。老年丧子、“白发人送黑发人”是世界上最令人悲伤的事情,常会导致老人的死亡。青少年若无法妥善度过其悲伤期,常会在社会上肇事犯罪。有报道一些夫妻在自己的孩子死亡后,会因无法应对因死亡产生的情绪困扰离婚。所以,当悲伤不寻常地强烈持续很长时间的时候,则需要寻求专业心理咨询的帮助。

(2) 悲伤的消除依赖于多种因素:悲伤的持续期自丧亲一周后开始,持续时间长短不一,与居丧者的年龄、文化背景、社会地位、心理状态及经济收入等有关。一般人要消除居丧体验带来的悲伤,恢复正常的生活,需要6个月到1年的时间。消除悲伤的程度和速度依赖于多种因素,不仅和个体直接相关,而且和亲人死亡时的情景、对待死亡的态度以及与死者关系的密切程度等因素相关。

研究表明,对于悲伤的过分压抑和不承认,或者埋头于工作,会带来严重后果;悲伤的释放越延迟,造成的不良生理症状越多,对健康的危害性越大,死亡的概率越高。

(3) 尽量满足家属的需要:居丧者的眼泪与祷告不能避免死亡,许多调查表明丧亲是人生最痛苦的经历,此时应尽量满足家属的要求,无法做到的要善言相劝,耐心解释,以取得他们的谅解和合作。

临终关怀机构的工作人员应注重对居丧者进行身心照护,尽力帮助居丧者以积极的态度去面对现实、面对生活,并向他们提供必要的信息及更多的服务,对某些家属的过激言行应予容忍和谅解。

(4) 鼓励亲属相互安慰要通过观察发现居丧者中的“坚强者”,鼓励他们相互安慰,给予那些极度居丧者以安慰和支持。对死者亲属要进行追踪式服务和照护,医护人员应该清楚哪一位成员最需要帮助,需要哪些方面的照护,并定期访视。作为居丧者,家属也应积极配合医护人员的工作,尽快消除悲伤,顺利度过居丧期。

(5) 必要时予以治疗 一些居丧者由于过度的哀痛和悲伤,可能造成精神上的创伤和心理方面的障碍,甚至会诱发其他疾病,所以应予必要的治疗。一般来讲,患者去世后一周内是居丧者悲伤的顶峰时间,强烈的悲伤会使居丧者的主观意识和判断力下降,甚至会出现暂时性意识丧失,这时期应有专人守候在身边照护,以防意外。对生活不能自理者,则照顾其起居饮食,对拒绝进食者给予补液或其他对症治疗。

(陈玉英)

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