社会功能缺陷
社会功能缺陷是指由于精神障碍导致的社交行为和对社会应尽职能表现的紊乱。即某个人在他的习惯环境中,在正常状态时,所有的或部分社会职能表现出现紊乱。社会功能缺陷只能在参与社会活动中显示出来,衡量患者行为的依据只有从现存的社会活动标准中提供。如参与社会活动时所表现出的社会角色能力、学习能力、职业能力、社交能力、生活自理能力、娱乐能力等诸多方面来衡量。
美国心理学家Maslow在20世纪50年代提出了需要的理论,这一理论认为人有五种需要:①生理需要:包括食、渴、性、睡眠;②安全需要:包括对自身的安全和财产安全方面的需要,如要求社会安全,生命和财产有保障,有较好的居住环境,老有所养;③社交需要:包括对爱情、友谊、集体生活、社交活动的需要;④尊敬的需要:包括自我尊敬与受人尊敬两个方面,由自尊产生对自我的评价,个人才能的发挥,个人成就的动机等。受人尊敬产生对名誉、地位的追求以及对权利的欲望等;⑤自我实现的需要:这是一个人实现自己理想抱负的需要,是人的高级需要。
按这五种基本需要的重要性排列成不同层次,首先是生理需要,而后依次是安全、社会、尊敬、自我实现需要。恶液质患者也有同样需求,有些患者因为种种原因只能停留在中间某个阶段。因此,对恶液质患者需要进行全面的康复,不仅需要生理、心理上的康复治疗,而且要在进行功能训练、心理治疗的同时,在职业上和社会生活上进行全面的整体的康复,最终帮助他们真正的重返社会。
社会功能的评价方法
社会功能评价主要方法是通过社会功能缺陷筛选量表(social disability screening schedule,SDSS)。该量表来源于WHO制定的试用的功能缺陷评定量表(disabilityassessment schedule,DAS,1978提出,于1988年正式出版)。我国十二个地区精神疾病流行病学协作调查组根据DAS的主要部分翻译并修订,主要用于评价精神患者的社会功能缺陷程度。
该量表主要用于评定社区精神患者的社会功能缺陷程度,是进行精神医学调查中,较为常用的评定工具。该量表适用于年龄在15~59岁之间的患者,不适合用于住院期间的评定或住院时间少于2周的患者。评定时由经过培训的评定员,重点通过对知情人的询问,参照每个项目的具体评分标准对患者做三级评定,评定范围为最近一个月的行为表现。
项目和评定标准
SDSS共包括10个项目。每项的评分为0~2分,(0)为无异常或仅有不引起抱怨或问题的极轻微缺陷;①为确有功能缺陷;②为严重功能缺陷。
表12-3-1 社会功能缺陷筛选量表(SDSS)
评定注意事项
SDSS主要用在社区中生活的精神患者,特别适合于慢性患者,评定的依据重点基于对知情人的询问。评定员以受过训练的专业人员担任。一次询问平均需时5~8分钟。有些受检者若干项目可能不适用,如未婚者的第2 和第3项评定,可记9分,不计入总分,原规定评定时间范围为最近一个月。一次评定需5~10分钟。
因为住院使患者的日常生活受到限制,无法进行一些正常的社交活动,所以社会功能的评价不适用于住院期间的患者。
造成社会功能缺陷的原因
恶液质本身对患者生理上有一定的影响
(1) 由于疾病本身或者手术治疗等原因,可能会对患者生理功能造成不可恢复的影响,从而丧失一部分的社会功能。
(2) 骨骼肌质量的损失是恶液质最明显的症状,正常骨骼肌功能的缺失,使患者丧失一部分的社会功能。
(3) 患者对自身心理上产生的变化。
(4) 恶液质患者往往体型产生较大的改变,有“不认识镜中人”的感受。导致自尊心受到影响,疏远自己。
(5) 患者的自我意识会对社会参与产生一道屏障,患者往往不愿意被关注,选择从自己之前的社交圈孤立自己。对他们的过度关注往往被视为对他们疾病的提醒。
(6) 有些患者处于极度悲观、恐慌情绪中,认为自己无法康复,自我放弃,因而主动拒绝与其他人的交流。
社会环境因素对患者的影响
(1) 社会对患者的歧视、排斥使患者产生自卑感,因而减少社会活动;
(2) 患者及患者家属对疾病本身不了解,而引起错误的对待,不让患者参与社会活动和劳动;
(3) 社会文化因素的影响,如宗教、迷信的影响使患者正常的社会活动发生改变。
社会功能缺陷的康复
近年来,恶液质的存活率大大增加,但治疗康复过程中患者恢复正常生活的能力可能受到限制,相对普通人生活质量较差。尤其是肿瘤患者长期受到疲劳、抑郁、疼痛和功能限制的困扰。社会和医疗机构及相关从业人员有必要在相关领域给予患者适当的关注和干预。
第一,医疗机构应对疾病防治知识加大宣讲力度,让民众更多的认识和了解疾病的特点和防治知识,做到早发现、早治疗、早康复;
第二,呼吁社会消除对患者的偏见和歧视,接纳、帮助、关心和关爱患者,为他们创造一个良好的回归社会的环境和通道;
第三,医务人员应尽量减少因疾病对患者生理上造成的影响,同时注意将治疗、药物所产生的副作用减低到最小,提高患者治疗的依从性;
第四,指导家属积极了解基本的防治知识,正确认识疾病,正确引导患者的心理情绪变化,为其营造一个积极向上的康复环境;
第五,积极鼓励患者参加社会活动和交往,回到正常的社会生活当中去。
重返工作岗位被认为是疾病康复后,恢复正常生活的重要组成部分。但患者往往很少从他们的医生那里得到相关建议。荷兰学者提出关于如何帮助患者康复后恢复工作指南(表12-3-2)。
表12-3-2 恢复工作的十步计划
社会功能康复过程中的营养支持
在患者的康复过程中,适当的饮食和足够的营养是非常重要的。在肿瘤患者中,营养不良造成预后较差,增加化疗的毒性,加剧疲劳,在社交过程中尤其是用餐时身体状态差,这些都将大大影响患者的整体生活质量。在一些研究中证实,肿瘤患者的低体质指数(BMI)与死亡的风险增加有关。在此阶段,营养师扮演重要的角色。营养师需要对患者目前的营养状况进行评估,并提供专业的个体化的饮食指导。有些患者对食物的颜色、气味等有特殊的偏好,需要营养师进行正确的教育。预防和治疗便秘也是一个重要的部分。另外,营养师还应指导教育患者家属如何进行正确的饮食搭配,对患者成功的康复也起着重要的作用。
(屠越华 孙文广 葛声)